La voz de Nico: el pequeño de sonrisa eterna

En La Casita de Inglés enseñamos inglés a los más pequeños, eso es obvio. Enseñar otra lengua es ampliar las fronteras de la comunicación. Comunicarnos nos hace libres pero, especialmente, nos conecta. Nos conecta como lo que somos por encima de todo: personas. Sin importar sexo, color, origen, religión, aspecto.

Y si lo que estamos enseñando en esencia es a conectar, entonces queremos hacerlo bien. ¿Y cómo? Muy sencillo: con valores.

De ahí que nuestras temáticas semanales también toquen aspectos tan importantes y fundamentales en el desarrollo de los más pequeños como la empatía, las emociones, la solidaridad, la gratitud, el pensamiento crítico o la diversidad. Y esa es precisamente la protagonista de las temáticas esta semana en todas nuestras Casitas.

«Diversity is having a seat at the table, inclusion is having a voice and belonging is having that voice be heard.»

Esta semana queremos escuchar la voz de Nico a través de su mamá, Lorena García, a quien hemos tenido el placer de entrevistar. Lorena es además profesora de primaria y ha compartido con nosotros su particular punto de vista sobre educación e inclusión. Gracias a testimonios como el suyo, de familias reales con niños reales que conocen muy de cerca la discapacidad, podemos empezar a entender y a normalizar la diversidad.

Creo que lo ideal sería comenzar hablando de Nico. Su historia pero, sobre todo, quién es.

Nico es un niño de 3 años que, como consecuencia del fallo multiorgánico que sufrió a las horas de nacer, tiene Tetraparesia Espástica (un tipo de Parálisis Cerebral que hace que sus cuatro extremidades estén limitadas), Déficit Visual y Auditivo. Pasó 35 largos días en la UCIN pero su recuperación fue asombrosa y por suerte, es un niño sano y feliz.

Nico es una persona maravillosa y risueña. Él simplemente tiene una serie de dificultades que hacen que tenga que hacer algunas cosas de diferente manera y en muchas otras necesita ayuda, pero es como cualquier niño que lo que quiere es jugar y sentirse amado, respetado y protegido.

Quien conoce a Nico se enamora de él y eso, reconforta.

¿Qué terapias hace?

De lunes a sábado tiene varias terapias: rehabilitación neurológica tres veces por semana, un día a la semana viene a casa una logopeda para estimular su comunicación, una fisioterapeuta para hacer terapia ocupacional y los sábados vamos a la piscina (su preferida). Nico tiene la gran suerte de rodearse de profesionales implicados, sensibles, empáticos y respetuosos que forman parte de nuestra pequeña familia diversa.

Como mamá de un niño con diversidad funcional, ¿cuáles son tus mayores miedos?.

Al principio era que no pudiera caminar pero con el paso de los meses la parte motora ha quedado en un segundo plano y mi mayor miedo es que no pueda comunicarse verbalmente porque creo que es el factor determinante para que no se sienta excluido de la sociedad.

¿Y tus sueños?

Cuando soñábamos con un bebé nos imaginábamos experimentando todas las etapas de su desarrollo. Nunca nos planteamos que podía haber alguna complicación que determinaría su vida y la nuestra. Fue muy difícil “enterrar” esos sueños y aceptar que él vive la vida como sabe y que para él es lo más normal. Mi mayor sueño es que pueda ser el adulto que quiera ser con una vida lo más autónoma posible, que pueda decidir sobre su futuro, que tenga amigos, que se vaya al cine, de marcha o de vacaciones… En definitiva, que tenga una vida plena y feliz.

Me imagino que os enfrentáis a diario con numerosos retos, ¿cuáles son y cómo los afrontáis?

Después del diagnóstico sientes una inmensa soledad. No sabes qué trámites hay que hacer, a qué ayudas puedes acogerte, cuáles son sus derechos, qué terapias puede hacer… Al principio fue un caos pero poco a poco fuimos investigando en Internet y conocimos a otras familias que nos han guiado en este difícil camino. Lo peor sin duda es el tema burocrático y tratar con las diferentes administraciones autonómicas: discapacidad, sanidad y educación.

Deberían facilitarnos la vida pero todo es muy lento, te piden una y otra vez los mismos papeles y las familias diversas nos enfrentamos a muchas situaciones desagradables como por ejemplo: no quieren aceptar un cambio de médico especialista o rechazan darte una segunda opinión médica, no quieren prescribirte material ortoprotésico que su fisioterapeuta recomienda para fomentar su autonomía o evitar posibles malformaciones óseas, dictaminan a favor de un centro especial…Todo es una lucha. Solo nos queda quejarnos por escrito y esperar.

Hay un largo camino que recorrer aún en el ámbito de la diversidad dentro de los centros educativos, ¿qué medidas crees necesarias ahora mismo que consideras que no se están cumpliendo o no lo suficiente?

España ampara desde 2008 la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU en donde se estipula que los centros educativos deben ser inclusivos y para ello hay que dotarlos de los recursos materiales y personales para que todos los niños puedan crecer estando juntos y siendo partícipes de una sociedad diversa. Han pasado 12 años y aún no se cumple.

Hoy en día los niños con diversidad funcional siguen teniendo que enfrentarse a un Dictamen de Escolarización en el que en la mayoría de los casos los envían a un colegio especial.

La Administración es la primera que discrimina a nuestros hijos por el mero hecho de tener un certificado de discapacidad vulnerando así sus derechos. Nico va al centro ordinario que elegimos porque en él había una inclusión real pero no recibe ningún apoyo por parte de la Administración porque según ellos debe ir a un centro especial. Estamos a la espera de reunirnos con la Inspectora Educativa pero mientras tanto seguirá con su maravillosa maestra y sus 12 compañeros que lo quieren, lo respetan y lo ayudan cuando es necesario.

Como profesora de primaria, ¿cómo consideras que debe ser la labor del profesor en el aula?

El papel del profesor es clave para conseguir la inclusión en el aula. Es fundamental que afrontemos la diversidad con naturalidad, hacerles entender que todos somos diferentes y únicos. Los niños tienen una capacidad de adaptación asombrosa y en poco tiempo el grupo se acostumbra a la nueva situación y hace piña.

En cuanto al aprendizaje, creo que es importante ser flexible y estar en constante proceso adaptativo. Habrá días que lograremos los objetivos previstos y otros que no, pero no debemos olvidar que cada día han aprendido una gran lección: aceptar que formamos parte de una sociedad diversa.

Las familias tienen un papel fundamental a la hora de educar en la diversidad y la empatía, ¿qué te gustaría decirles o recomendarles?

Les diría que no tengan miedo de conocer a niños con diversidad funcional, es una magnífica oportunidad para que sus hijos normalicen que todos somos distintos pero que a la vez solo deseamos lo mismo: querer y sentirnos queridos.

Una manera sencilla de empatizar con la diversidad es a través de la lectura. Comparto por aquí mis 15 álbumes ilustrados favoritos para leer en casa o en el cole. Hay algunos que tienen versión en inglés pero estos son los enlaces en español:

  1. ,“Elmer”de David Mckee.
  2. ,“El cazo de Lorenzo” de Isabelle Carrier.
  3. ,“Por 4 esquinitas de nada” de Jerome Ruillier.
  4. ,“El libro negro de los colores” de Menena Cottin.
  5. ,“Monstruo rosa” de Olga de Dios.
  6. ,“Orejas de Mariposa” de Luisa Aguilar.
  7. ,“Todos menos uno” de Éric Battut.
  8. ,“Un bicho extraño” de Mon Daporta.
  9. ,“Yo voy conmigo” de Raquel Díaz.
  10. ,“El gran libro de los superpoderes” de Susana Isern.
  11. ,“Cachito” de Miguel Fernández Bonales.
  12. ,“Lucas tiene superpoderes” de Ana Luengo.
  13. ,“Mi amigo” de Astrid Desbordes.
  14. ,“Bambú, el koala” de Almudena Taboada.
  15. ,“Está bien ser diferente” de Todd Parr.

También recomiendo estos dos libros gratuitos:

1. ,“En familia” de Olga de Dios

2. ,“Diferentes” de Angels Ponce.

¿Qué es lo que un niño con diversidad funcional desea?

Exactamente lo mismo que cualquier otro niño: jugar, reír, cariño, seguridad, respeto, atención, protección…

Gracias Lorena, por ponerle voz a Nico y acercarnos tu historia. Por demostrarnos que todos somos diferentes pero deseamos exactamente lo mismo: querer y sentirnos queridos.

Desde La Casita de Inglés os queremos recomendar también el libro ,«Héctor con H de Héroe» de Nuria Calvo, una mamá de La Casita que ha escrito esta maravilla en la que nos habla de Héctor, su hijo, un Héroe con mayúsculas que a pesar de la discapacidad, su especial mirada ante los problemas y su actitud ante la sociedad darán una gran lección de vida. Una obra hermosa y entrañable que consideramos indispensable.

«Share our similarities, celebrate our differences.»